“Ми тут, ми ще живі”: емоційна історія мами 5 дітей, яка чекає на нові легені вже 2 роки
Поділитися
Людські легені митці часто порівнюють із крилами. Тим, хто має проблеми з цим органом – такий символізм зрозумілий. Як то – жити і не мати змоги вільно вдихати повітря? Чи часто ми замислюємось над цим? Що здатне допомогти людині побороти страшну недугу, яка в прямому сенсі душить і не дає вдихнути на повні груди?
Два роки тому в Україні дозволили трансплантацію за згодою донора –нещодавно провели перші операції з пересадки серця, печінки й нирок. Люди, які чекають на пересадку легень – лишаються у невизначеності і єдине, що чують "незабаром зможемо", ще "трохи почекайте". Але проблема полягає в тому, що чекати нема сил… і часу.
Про це Новини.Live розповіла 32-річна Маргарита Смілянець. Вона кілька років бореться з кількома захворюваннями дихальної системи. Навесні 2021 її внесли до реєстру тих, хто чекає на трансплантацію. Маргарита народилась на Миколаївщині у селі Цвіткове, Доманівського району. Проблеми зі здоров’ям почались у неї 5 років тому.
"27 років взагалі нічим серйозним не хворіла, народила 5 діток. Коли молодшому було 1,5 роки – стало погано. Маю вроджену дуже сильну алергію на цвітіння амброзії (бур’ян із жовтими квітами, пилок від яких часто викликає алергічну реакцію – ред.). Спочатку хвороба виглядала як загострення алергії, важко було дихати. Потім мені стало дуже зле, поклали на місяць до реанімації. Там згодом зробили операцію – був пневмоторакс. Після того вже в Києві поставили діагноз – вроджена кістозна гіпоплазія легень. Тобто ця хвороба сиділа всередині з народження, але про неї ніхто не знав. Коли виписували додому після операцій – сказали, що зарадити може лише трансплантація", - розповідає Маргарита.
У 27 років Маргариті зробили кілька операцій, після яких з’явились непередбачувані ускладнення – у дівчини у легенях з’явився грибок. Оскільки Маргариті не ставало легше – її відвезли на консультацію в столичну клініку. Тут розпочали нове лікування.
"Я брала участь у ТБ-програмі. Мене тоді по телебаченню побачила одна жінка добра, попросила її не називати. Допомогла потрапити в інститут Яновського. Подзвонила каже: "Збирайся, їдеш на перевірку, щоб стати в чергу на трансплантацію". Там мені вже стало погано, взяли всі аналізи, обстежили і виявили, що на ослаблені операцією легені вчепився грибок. Сказали, що дуже вчасно виявили – бо ще б місяць і просто би нічого вже не зробили. Процес лікування зайняв 2 роки", - пригадала Маргарита.
Після довгого лікування Маргарита почала серйозно замислюватись про трансплантацію – їй ставало гірше, затягувати не можна було. Намагалась знайти лікарню, у якій їй зможуть пересадити легені, самостійно. Також чула обіцянки допомогти від місцевої влади.
"У 2019 році вийшла програма "Говорить Україна" - мене там знімали. Були наші представники влади на той час – обіцяли допомогти. Передача закінчилась. Обіцянки… після того – тиша. Я і сама шукала шляхи. Намагалась сама знайти країну, лікарню, яка б допомогла – через посередників. Мені сказали, де приблизно шукати – орієнтувалась на Південну Корею. Але я ж сама розумію, як домовлятись із ними", - розповідає Маргарита.
З країнами, які раніше робили пересадку легень українцям, домовитись не вдалось – через ряд обставин вони не приймають наших пацієнтів.
"Було до того 2 країни, які робили трансплантації українцям – Індія та Білорусь. У Індії змінили законодавство, наші пацієнти повернулись звідти без операції. Одна жінка досі там, бо її стан не дозволяє перельоти, вона не витримає просто. Кілька людей померли там, так і не дочекавшись легень. У Білорусі операції оплачує МОЗ. З місяць тому українці зробили там операцію. Але зараз ситуація в Білорусі така, що, швидше за все, ця країна також відпаде. Країни ЄС не роблять українцям операції", - розповідає Маргарита.
13 квітня 2021 Маргариту Смілянець поставили в лист очікування в Україні на трансплантацію легень. 6 травня виписали додому, чекати на операцію .
"Зараз почали робити операції – трансплантували серце, печінку, нирки. Все успішно в нас пересаджують, слава Богу. А легені довго вже обіцяють – на жаль, ніхто ще нічого не зробив. Кажуть, що скоро робитимуть – лікарі готові. А ми лежимо й чекаємо. А на що чекаємо? В березні була передача Шустера, де був активіст Сергій Ґанзя, що повернувся якраз з Індії. Йому обіцяли, що буде одним із перших пацієнтів, яким трансплантацію легень зроблять в Україні. На жаль, в березні передача – у квітні Сергія не стало. До лікарів нема претензій, вони стараються. Депутатам дзвонимо – кажуть, що наступного місяця все буде. Не враховують стан таких пацієнтів. Розповідають про всіх, а про нас ні. Хотіли разом з іншими дівчатами й хлопцями, які чекають на легені записати відео, щоби нагадати: "Ми тут, ми ще живі!", - наголошує Маргарита.
Зараз Маргарита мешкає сама, щоби мати змогу вчасно отримувати допомогу та доступ до ліків – вона змушена була переїхати в райцентр. П’ятеро її дітей мешкають із чоловіком.
"4 роки я провела по лікарнях. Приїхала після першої операції – не думала, що так буде. Мене тоді одразу ж знову поклали в лікарню. Чоловік забрав дітей в село, досі вони живуть з батьком. Я маю хату в селі, але поки не можу там жити – потрібна аптека поряд, лікарня. Зараз вимушена жити у Вознесенську, це 35 км від дому. Знайшла квартиру у районному центрі – однокімнатну. За мною доглядає медсестра – знаходиться цілодобово. Можу поїсти і встати в туалет. Якби хоча би почали робити, одну би операцію провели – мали би якусь надію, що і до нас дійде черга", - розповідає Маргарита.
Препарати Маргарита приймає за часом. Якщо не випити таблетки вчасно – може статись непоправне.
"Легені самі по собі не болять. Сатурація середня за цілий день 85. Через кожні 4,5 години приймаю по 2 таблетки кровоспинного. Вночі ставлю будильник. Колю препарати. Буває, що уколи роблю сама собі. Коли потрібно – ставлю сама собі крапельницю. Якщо вчасно не прийняти 2 таблетки – почнеться кровохаркання, за 6 годин мене вже не відкачаєте. Тож живу, лежу, намагаюсь не рухатись", - розповідає Маргарита.
Думка про майбутню пересадку легень дає Маргариті надію й сили. Каже – вже навіть думала про політ на гелікоптері, якщо знайдеться донор.
"Мені сказали, що нас будуть повідомляти, коли з’являється донор. Вони дивляться в єдину базу пацієнтів, які чекають на органи. Якщо є донор підходящий – то його дані вводять у комп’ютер і програма вже самостійно підбирає реціпієнта (програма ЄДІС, яка автоматично підбирає пацієнтів, яким може підійти донорський орган – ред.). Якщо мої дані сходяться з його – тоді мене покличуть. Не знаю, яким чином будуть туди везти – бо все має відбуватись дуже швидко. Але казали, що там є гелікоптер – сподіваюсь, що полечу", - сказала Маргарита.
Зараз Маргариті збирають кошти на підтримуючу терапію. Сама операція має бути безкоштовною, а от згодом волонтери планують розпочати збір коштів на реабілітацію. Фінансовий стан Маргарити зараз не дозволяє купувати все необхідне, але дівчина не здається.
"Пенсію маю 2200, роблю прикраси – те, що я продаю, хоча би на продукти вистачає. Маю дієту, особливе харчування. Виживаємо, як можемо", - сказала Маргарита.
За даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні щороку потребують пересадки різних органів майже п’ять тисяч людей, але більшість з них помирають, так і не дочекавшись операції. З початку 2021 стався справжній поступ - вперше відбулися мультиорганні забори органів і проведено посмертні пересадки. До квітня 2021 провели 37 трансплантацій нирки, 7 — печінки, 4 — серця. Ці 48 операцій провели у 13 центрах.
Більше оперативних новин шукайте в Telegram та Viber Новини.LIVE.
Читайте Новини.LIVE!
