Україна купуватиме найдорожчі ліки у світі для дітей із СМА

Міністерство охорони здоров'я придбає препарати для лікування спінально-м'язової атрофії (СМА). У держбюджеті України на 2022 рік на це заклали 300 мільйонів гривень.

Відповідний законопроєкт про держбюджет на наступний рік ухвалила Верховна Рада 268 голосами.

Читайте також: В Україні розгорівся скандал через $ 2,5 мільйона на лікування немовляти з Таврійська: дійшло до прямих погроз

Ціну закупівель не розголошують.

"В Україні вперше закуповуватимуть ліки для СМАйликів за державні кошти", — йдеться у повідомленні представників громадського руху "Діти ми встигнемо" у Facebook.

Спінальна м'язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, через яке людина слабшає кожного дня. В результаті - пацієнт втрачає здатність ходити, рухатись і навіть дихати. 

Зараз СМА піддається лікуванню, але для цього необхідний найдорожчий в історії світової фармакології препарат – Zolgensma. Засіб вводиться одноразово, а його принцип дії полягає у тому, що він замінює бездіяльний ген SMN1 його функціональною копією.

Як раніше в Україні лікували немовлят зі СМА

• Волонтери з БФ "Корпорація монстрів" менше, ніж за добу закрили збір коштів для малюка з Києва Микити Крижнова. Дитина хворіє на рідкісну спінально-м'язову атрофію (СМА) і потребувала уколу Zolgensma вартістю 2,1 млн доларів.
• Хлопчик з Одеси Дмитро Свічинський зміг отримати в американській лікарні "найдорожчий укол у світі". Через діагноз спінальної м'язової атрофії українці зібрали понад 2 мільйони доларів.