Украина будет покупать самые дорогие лекарства в мире для детей из СМА

Министерство здравоохранения приобретет препараты для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). В госбюджете Украины на 2022 год на это заложили 300 миллионов гривен.

Соответствующий законопроект о госбюджете на следующий год приняла Верховная Рада 268 голосами.

Читайте также: В Украине разгорелся скандал из-за $ 2,5 миллиона на лечение младенца с Таврическая: дошло до прямых угроз

Цену закупок не разглашают.

"В Украине впервые будут закупать лекарства для смайликов за государственные деньги", — говорится в сообщении представителей общественного движения "Дети, мы успеем" в Facebook.

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, из-за которого человек слабеет каждый день. В результате пациент теряет способность ходить, двигаться и даже дышать. 

Сейчас СМА поддается лечению, но для этого необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат – Zolgensma. Средство вводится однократно, а его принцип действия заключается в том, что он заменяет неработающий ген SMN1 его функциональной копией.

Как раньше в Украине лечили младенцев со СМА

• Волонтеры из БФ "Корпорация монстров" меньше, чем за сутки закрыли сбор средств для малыша из Киева Никиты Крыжнова. Ребенок болеет редкой спинально-мышечную атрофию (СМА) и нуждался в уколе Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов.
• Мальчик из Одессы Дмитрий Свичинский смог получить в американской больнице "самый дорогой укол в мире". Из-за диагноза спинальной мышечной атрофии украинцы собрали более 2миллионов долларов.